LA NEUROFIBROMATOSE
C’est une des plus fréquentes des maladies rares !
1 cas pour 3 500 naissances
30 000 malades en France
2,5 millions dans le monde
L’homme de Cro-Magnon était atteint de la neurofibromatose NF1, également appelée maladie de von Recklinghausen. Et il n’existe toujours aucun traitement pour lutter contre ces maladies génétiques neurologiques qui se caractérisent par l’ap- parition de tumeurs de la peau et/ou des nerfs.
L’ASSOCIATION
Créée en 1986, l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen (A.N.R.) a établi un réseau visible dans le monde médical pour faire avancer la connaissance sur la maladie. Sa devise : “S’informer pour agir”. L’A.N.R. est reconnue d’utilité pu- blique depuis 2004.
Animée avec détermination par les malades et leurs familles, l’association compte 1 200 adhérents en France.
Depuis 1999, l’association a financé la recherche à hauteur de 2 millions d’euros pour :
> Diagnostiquer les neurofibromatoses
> Ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques
> Cerner les difficultés des enfants atteints de neurofibromatoses
Le congrès mondial à Paris !
Du 2 novembre au 6 novembre 2018, la ville de Paris accueille à la Maison de la Chimie, The 2018 Joint global Neurofibromatosis Conference. Plus de 800 cher- cheurs et médecins venus du monde entier sont attendus pour partager leurs tra- vaux de recherche et ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques. Pour la première fois, cet événement fédère les forces des acteurs américains, européens et français engagés dans la lutte contre les neurofibromatoses. Ce congrès mondial est organi- sé par l’ANR, en collaboration avec Children’s tumor Foundation, le European Neu- rofibromatosis Group et Schwannomatosis & NF2 State of the Art.
Le Concert des Coccinelles
Ours, Ben Ricour & leurs amis (Alain Souchon, Aldebert, Brigitte…) seront samedi 3 novembre 2018 à 20h30 sur la scène du Casino de Paris pour un concert engagé et festif. Ces artistes engagés se mobilisent pour donner un coup de projecteur sur l’action de l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen (A.N.R.).
